CONHECIMENTO E PERSPECTIVAS DA POPULAÇÃO DE SOBRAL-CE ACERCA DE DOENÇAS RARAS

Resumo

Doenças raras são doenças que acometem uma pequena porcentagem da população, geralmente são de caráter genético e acompanham o paciente durante toda a vida. O domínio sobre essa esfera é importante devido à falta de conhecimento de grande parcela da população sobre como lidar com essas doenças e sobre como compreender sua manifestação. Logo, o estudo presente busca analisar o grau de conhecimento de pessoas de diferentes gêneros e faixas etária acerca dos princípios básicos da Genética. Ao fim da contabilização de todos os dados adquiridos com os questionário, obteve-se os seguintes dados: Cerca de 39% das pessoas entrevistadas afirmaram saber do que se trata uma doença genética; 78% dos afirmaram conhecer alguém ou tem alguém na família com alguma doença rara; 82% afirmaram que ter um familiar com doença rara dificulta o modo de vida da família; 89% dos entrevistados afirmaram que o preconceito é a maior dificuldade enfrentada pelos portadores de doença rara. Frente a tais resultados, pode-se realizar algumas inferências. Menos da metade das pessoas entrevistadas afirmaram saber do que se trata uma doença genética, fato que retrata como tal assunto é pouco difundido em nosso meio civil, que, em última análise, pode advir de um déficit na educação brasileira. Além disso, quase 80% dos indivíduos afirmaram conhecer alguém ou tem na família pessoas com doenças raras. Isso nos mostra como elas estão presentes em nosso meio e não devem ser deixados de lado, especialmente pela Academia Médica. Com essa ação junto à comunidade, parte intrínseca das atividades da SAGEMS, pode-se perceber o quanto esses momentos de interação com a população, quer seja com conteúdo médico, quer seja com conversas aparentemente não relacionadas com a medicina, são importantes para ambos os lados envolvidos. No momento em específico, pode-se observar que foi bastante enriquecedor para estudantes e população, que puderam trocar conhecimentos e experiências.