TOMADA DE DECISÃO MÉDICA COCRIADA: uma interação teórica entre a cocriação
de valor e a tomada de decisão médica compartilhada
COCREATED MEDICAL DECISION MAKING: A theoretical interaction between value
cocreation and shared medical decision making
Jason Amorim¹
¹ Doutorando em Administração na
Universidade Federal da Bahia (UFBA).
E-mail: jasonlamorim@gmail.com
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Recebido em: 20/09/2019.
Revisado em: 10/12/2019
Aceito em: 21/01/2020
Como citar este artigo:
AMORIM, Jason. Tomada de Decisão Médica
Cocriada: uma interação teórica entre a
cocriação de valor e a tomada de decisão médica
compartilhada. Informação em Pauta,
Fortaleza, v. 5, n. especial, p. 68-83, março 2020.
DOI:https://doi.org/10.36517/2525-
3468.ip.v5iespecial1.2020.43513.69-83.
RESUMO
O objetivo deste estudo é a interação conceitual
da cocriação de valor com uma teoria da área de
saúde, a tomada de decisão médica
compartilhada, visando a saúde e o bem-estar do
paciente, através do engajamento dos
stakeholders. A proposta desta interação teórica
é o que passa a ser denominado de Tomada de
Decisão Médica Cocriada (TDMC), a qual
proporcionará entender quais os stakeholders, e
quais as preferências e atividades dos pacientes
influenciam nas tomadas de decisões. Quanto ao
avanço em relação à tomada de decisão médica
compartilhada, a TDMC propõe o engajamento
de novos stakeholders como outros provedores
de saúde, os amigos do paciente e outros
pacientes da mesma enfermidade, com o foco na
geração de valor para o paciente através da
cocriação. A TDMC propõe também o
engajamento do paciente em práticas de
atividades prazerosas. O impacto que se espera
com o desenvolvimento da teoria da TDMC é um
maior engajamento de pacientes de diversas
doenças em seus próprios tratamentos, bem
como o engajamento de outros stakeholders,
além do incentivo às práticas de atividades
prazerosas ao paciente. E, por consequência,
proporcionar saúde e bem estar a uma parcela
significativa da sociedade.
Palavras-chave: Cuidado Centrado no Paciente.
Cocriação de Valor. Tomada de Decisão Médica
Compartilhada. Tomada de Decisão Médica
Cocriada.
ABSTRACT
The purpose of this theoretical interaction is
what is now called Co-Created Medical Decision
Making (TDMC), which will provide an
understanding of which stakeholders, and which
patients' preferences and activities influence
decision making. As for advancing shared
medical decision-making, TDMC proposes
engaging new stakeholders such as other
Inf. Pauta Fortaleza, CE
v.5 n. especial
março 2020
ISSN 2525-3468
DOI: 10.36517/2525-3468.ip.v5iespecial1.2020.43513.68-83
ARTIGO
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healthcare providers, patient friends, and other
patients with the same illness, with a focus on
creating patient value through co-creation.
TDMC also proposes patient engagement in
pleasurable activity practices. The expected
impact of developing the theory of CMDT is
greater engagement of patients with various
diseases in their own treatments, as well as the
engagement of other stakeholders, as well as
encouraging the practice of pleasurable patient
activities. And, as a result, provide health and
well-being to a significant portion of society.
Keywords: Patient Centered Care. Value
cocreation. Shared Medical Decision Making.
Cocreated Medical Decision Making.
1 INTRODUÇÃO
Este estudo propõe uma contribuição teórica do Marketing à Saúde, com a teoria
da Cocriação de Valor. A proposta é a interação teórica da cocriação de valor com a
tomada de decisão médica compartilhada. Algumas iniciativas já encontradas na
literatura do marketing, direcionadas à área de saúde, são baseadas na incorporação dos
métodos e das técnicas de marketing aplicados para o setor das organizações de saúde.
Entretanto, o foco continua sendo a geração de riqueza e prosperidade às organizações
de saúde (COHEN; DA SILVA; JORGE, 2018; McCOLL-KENNEDY et al., 2012; SAGAZ et al.,
2017).
Portanto, o avanço teórico que este estudo visa alcançar é entender como os
indivíduos, neste caso os pacientes, podem se apoderar de um conceito de marketing e
se empoderar nas suas relações com as organizações e provedores de serviços de saúde,
tendo o marketing como uma ferramenta do consumidor e não das organizações, onde o
fim não sejam a riqueza e a prosperidade, mas o bem estar da sociedade.
As pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) têm
histórias individualizadas por experiências no processo de saúde/doença/cuidado. Na
trajetória de enfrentamento da doença, momentos de dificuldades, incertezas e até
perda de esperança acometem os que tiveram suas vidas impactadas pela enfermidade.
Segundo dados da Pesquisa Nacional de Saúde (IBGE; FIOCRUZ, 2014), cerca de 40% da
população adulta brasileira, o equivalente a 57,4 milhões de pessoas, possui pelo menos
uma doença crônica não transmissível (DCNT). As DCNT são responsáveis por mais de
72% das causas de mortes no Brasil (BRASIL, 2013, 2019).
Dentre as DCNT estão as doenças raras, as quais são caracterizadas por uma
ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas
também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição (BRASIL, 2019). Ainda
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segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são crônicas, progressivas e
incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar, a curto ou médio prazo, à
morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. E como muitas delas
não têm cura, estendendo assim o tratamento ao longo da vida, o paciente necessita de
outros provedores de saúde, além do acompanhamento clínico, com o objetivo de aliviar
os sintomas ou retardar seu aparecimento (BRASIL, 2019).
Sendo assim, esta contribuição teórica do marketing à saúde, através da teoria da
cocriação de valor, será muito relevante aos pacientes de DCNT, que necessitam
interagir com médicos e outros stakeholders ao longo da vida, para diminuir o
sofrimento no enfrentamento de suas enfermidades, dos efeitos colaterais de
medicações e, ainda, reduzir o risco de mortalidade tão elevado em países como o Brasil.
Diante da ampla diversidade de sinais e sintomas que acometem os pacientes de
doenças raras que, como já citado, variam não só de doença para doença, mas também
de pessoa para pessoa, a questão que esta pesquisa visa responder é: como os indivíduos,
neste caso os pacientes, podem se apoderar de um conceito de marketing e se
empoderar nas suas relações com as organizações e provedores de serviços de saúde,
tendo o marketing como uma ferramenta do consumidor e não das organizações, onde o
fim não sejam a riqueza e a prosperidade, mas o bem estar da sociedade?
Com isto, o objetivo deste estudo é a interação conceitual da cocriação de valor
com uma teoria da área de saúde, a tomada de decisão médica compartilhada, não em
busca da riqueza e prosperidade das empresas/organizações, mas visando a saúde e o
bem-estar do paciente, através do engajamento dos stakeholders.
Para tal, segue-se a esta introdução o referencial teórico baseado nas duas teorias
para as quais se objetiva a interação. Logo após, apresenta-se o resultado desta
interação que é a proposta da teoria da Tomada de Decisão Médica Cocriada (TDMC).
2 REFERENCIAL TEÓRICO
O termo cocriação de valor começou a ser usado a partir de 2002 pelos autores C.
K. Prahalad e Venkat Ramaswamy (2002, 2004), que disseminaram o conceito
mundialmente, provocando um grande debate sobre as relações das empresas com seus
stakeholders, tais como clientes, fornecedores e parceiros, agregando inovação e valor. O
surgimento desse conceito foi também motivado pela competitividade imperativa no
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início do século XXI, fazendo com que as organizações repensassem sua relação com
seus clientes/consumidores (COHEN; DA SILVA; JORGE, 2018).
McColl-Kennedy e outros (2012) conceitualizaram a cocriação de valor do cliente
como "benefício obtido pela integração de recursos através de atividades e interações
com colaboradores na rede de atendimento do cliente”. Estas interatividades com os
stakeholders foram intensificadas e desempenhadas por meio de plataformas de
engajamento, virtualizadas e concebidas a partir de ecossistemas de competências e
geradas e incorporadas em domínios de experiências, ampliando a riqueza,
prosperidade e o bem-estar (RAMASWAMY; OZCAN, 2016).
Segundo Grönroos (2011), não é que os clientes sempre sejam co-criadores de
valor, mas sim que, sob certas circunstâncias, o provedor de serviços obtém
oportunidades para co-criar valor junto com seus clientes. A cocriação de valor pode
tornar-se facilmente um conceito sem substância e, se não houver uma compreensão
completa do conceito de interação, o escopo, o lócus, a natureza e o conteúdo da
cocriação de valor não podem ser identificados (GRÖNROOS, 2011).
Portanto, é importante enfatizar que a cocriação de valor agrega, de uma maneira
gradual, valor “com e para várias partes interessadas”, por meio de interações regulares
e contínuas que levam à inovação, ao aumento da produtividade e a resultados de valor
criados em conjunto para todas as partes (COHEN; DA SILVA; JORGE, 2018). Segundo
Ramaswamy e Ozcan (2016), as experiências dos stakeholders provêm de interações em
seus ambientes. Destacam também que o valor percebido é subjetivo; não apenas varia
de indivíduo para indivíduo, mas também muda dentro de um mesmo indivíduo no
contexto de suas experiências no espaço e no tempo (PRAHALAD; RAMASWAMY, 2004;
RAMASWAMY; OZCAN, 2016).
Em relação ao engajamento dos stakeholders, que é uma das principais
características da teoria da cocriação de valor, o processo de aprender e projetar
soluções conjuntas é fundamental para o desenvolvimento das relações e interações,
devendo ser inclusivo, criativo e significativo (RAMASWAMY, 2011).
Ainda segundo Ramaswamy e Ozcan (2016), a implantação do paradigma da
cocriação é fundamental para a sobrevivência das organizações e a interação dos
stakeholders deve ser feitas através de Plataformas de engajamento, as quais podem ser
reuniões presenciais, sites da internet, telefones celulares espaços de comunidades
privadas e espaços de comunidades abertas. Independente de seu formato, a inovação
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de plataformas de engajamento de cocriação com stakeholders devem seguir quatro
princípios: Diálogo, Acesso, Reflexividade e Transparência.
Como o objetivo deste estudo é a interação conceitual da cocriação de valor com
uma teoria fora do marketing, da área de saúde, não em busca da riqueza e prosperidade
das empresas/organizações, mas visando a saúde e o bem-estar do paciente, através do
engajamento dos stakeholders, segue-se então para a apresentação da teoria da tomada
de decisão médica compartilhada.
A tomada de decisão médica compartilhada (SMDM, na sigla em inglês) é definida
como um processo ou ferramenta formal que ajuda médicos e pacientes a trabalharem
juntos no processo de decisão sobre diagnóstico, tratamento ou acompanhamento que
melhor reflita as evidências médicas e as prioridades e metas individuais do paciente
para seus cuidados (ALDEN et al., 2013, 2014, 2017; FRIEND; ALDEN, 2018;
STIGGELBOUT et al., 2015). Segundo Stiggelbout e outros (2015), embora o termo
“tomada de decisão médica compartilhada” tenha sido usado pela primeira vez em 1972
por Veatch, a aceitação clínica do conceito é mais recente e atualmente stakeholders, tais
como representantes de pacientes, formuladores de políticas, hospitais e seguradoras
em todo o mundo defendem os princípios do SMDM como o ideal para tomada de
decisão (STIGGELBOUT et al., 2015).
Na visão inicial defendida por Veatch (1972), o médico devia reconhecer a
liberdade do paciente no controle sobre sua própria vida e destino, quando escolhas
significativas devem ser feitas, defendendo uma relação de confiança, responsabilidade e
compromisso entre o médico e o paciente.
A maioria dos modelos de tomada de decisão médica compartilhada (SMDM, será
usada a sigla em inglês em todo o texto) dentro da área da saúde tem se limitado à
relação entre o paciente e o médico. Entretanto, na literatura sobre este tema já se
encontram avanços nesta relação paciente-médico com o compartilhamento de outros
stakeholders como familiares e grupos interprofissionais e interdisciplinares (ALDEN et
al., 2017; FRIEND; ALDEN, 2018; LAIDSAAR-POWELL et al., 2013; LÉGARÉ et al., 2011).
Em uma revisão sistemática com estudos quantitativos e qualitativos, que
exploraram a comunicação entre o médico / paciente adulto / acompanhante do
paciente em consultas e tomadas de decisões médicas, Laidsaar-Powell e outros (2013)
indicaram que esta tríade relação em consultas foram frequentemente percebidas como
úteis. No entanto, o envolvimento familiar muitas vezes exige desafios, pois alguns
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comportamentos dos acompanhantes foram considerados mais úteis (suporte
informativo) e menos úteis, por exemplo, quando estes dominam a comunicação. Os
autores concluíram que a comunicação tríadica em encontros médicos pode ser útil,
porém desafiadora, pois as preferências por envolvimento variaram muito (LAIDSAAR-
POWELL et al., 2013).
Esta variação sobre as preferências pelo envolvimento de familiares do paciente
na tomada de decisão médica pode ser também afetada por fatores culturais (ALDEN et
al., 2017; FRIEND; ALDEN, 2018), influenciando potencialmente a satisfação do paciente
e o engajamento na tomada de decisão médica compartilhada (SMDM).
Alden e outros (2017) desenvolveram seis cenários de doenças culturalmente
relevantes, variando de baixa a alta gravidade médica. Amostras de aproximadamente
290 residentes urbanos de meia idade na Austrália, China, Malásia, Índia, Coréia do Sul,
Tailândia e EUA completaram uma pesquisa on-line que examinou os níveis desejados
de envolvimento familiar e identificou preditores de diferenças individuais em cada país
(ALDEN et al., 2017).
Os resultados obtidos destacaram a importância dos provedores de saúde
evitarem os estereótipos culturais do Oriente-Ocidente, pois há um número significativo
de pacientes em todos os sete países pesquisados que tanto tendem a preferir um
envolvimento familiar menor quanto maior. Assim, as diferenças individuais dentro de
uma mesma cultura são importantes para prever se um paciente deseja um
envolvimento familiar na SMDM. Por essa razão, segundo os autores, evitar
pressupostos baseados na cultura sobre o envolvimento da família durante a tomada de
decisões médicas é fundamental para proporcionar um cuidado mais eficaz ao paciente
(ALDEN et al., 2017).
A partir dos resultados deste estudo anterior, dois dos autores resolveram
analisar diferenças individuais dentro de uma mesma cultura, selecionando assim um
país com uma cultura tradicional, o Japão. Segundo John Friend e Dana Alden (2018), a
literatura existente fornece evidências de que a sociedade japonesa mudou
consideravelmente, à medida que a globalização e a internet introduziram novos
entendimentos de direitos pessoais e a individualização de preferências. Coube então
analisar se as preferências pela SMDM e o envolvimento da família no processo decisório
de tratamento também variam. Para entender melhor essas preferências no Japão, o
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estudo investigou as relações entre orientações de valor e envolvimento familiar
desejado em decisões médicas (FRIEND; ALDEN, 2018).
Os resultados apontaram para a importância de identificar as preferências para a
tomada de decisão no tratamento entre os consumidores japoneses, porque os pacientes
orientados para a SMDM no Japão são mais propensos a ver o envolvimento da família
como uma oportunidade para melhorar a tomada de decisões versus um risco de
interferência. Semelhante ao estudo anterior, os resultados demonstraram a
importância de evitar estereótipos culturais ou regionais em relação às atitudes dos
pacientes e o envolvimento familiar na SMDM (FRIEND; ALDEN, 2018).
Sendo assim, a tomada de decisão médica compartilhada passa a envolver a
participação ativa do médico, do paciente e da família em decisões de tratamento.
Entretanto, Légaré et al. (2011), analisaram a importância também da promoção de um
engajamento interprofissional na SMDM direcionada à atenção primária, tendo um
grupo interprofissional e interdisciplinar desenvolvido e alcançado consenso sobre um
novo modelo de integração.
Com isto, o próximo passo será propor a interação teórica entre a cocriação de
valor e a tomada de decisão médica compartilhada. Segue-se então à visão inicial desta
interação teórica, que é propor a teoria da tomada de decisão médica cocriada.
3 TOMADA DE DECISÃO MÉDICA COCRIADA
A iniciativa de contribuir com a teoria da cocriação para a área da saúde já pode
ser encontrada na literatura (COHEN; DA SILVA; JORGE, 2018; McCOLL-KENNEDY et al.,
2012). Entretanto, esta contribuição teórica teve seu foco no uso da cocriação para gerar
valor para as organizações de saúde em relação aos pacientes. Portanto, o pioneirismo
deste estudo está na contribuição da teoria da cocriação de valor não para as
organizações de saúde, mas em prol dos pacientes nas tomadas de decisões médicas
compartilhadas.
A proposta desta interação teórica é o que passaremos a denominar de Tomada
de Decisão Médica Cocriada (TDMC), a qual proporcionará entender quais os
stakeholders (além dos médicos, provedores de saúde e familiares), quais as
preferências e atividades dos pacientes influenciam nas tomadas de decisões. Assim
como Prahalad e Ramaswamy (2002, 2004), disseminaram o conceito da cocriação de
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valor, enaltecendo as relações das empresas com seus stakeholders, tais como clientes,
fornecedores e parceiros, agregando inovação e valor, o objetivo aqui é defender a
importância das relações dos pacientes com seus stakeholders, agregando inovação e
valor ao tratamento e bem-estar.
Antes de aprofundar no tema proposto, é importante salientar alguns
antecedentes desta interação teórica. Como ficou evidenciado nos estudos de Cohen, Da
Silva e Jorge (2018), a cocriação de valor, nas pesquisas científicas em saúde, ainda são
incipientes e escassas no Brasil. Segundo os autores, tanto as publicações nacionais
quanto internacionais abordam a cocriação em saúde com o foco no atendimento ao
paciente como cliente, tendo como objetivo principal o cunho mercadológico. Entretanto,
um avanço observado foram estudos que já abordavam acerca da cocriação em saúde
considerando outros stakeholders em ecossistemas envolvidos e a importância da
cocriação como mola propulsora para engajamento, melhoria de processos e inovação.
Corroborando com estes estudos, Sagaz et al. (2017) defendem que evoluções no
marketing e nos saberes de saúde, ao buscarem a melhor compreensão das necessidades
humanas, têm mudado a forma com que organizações e profissionais de saúde prestam
serviços. Esses autores, baseados na mesma premissa deste ensaio teórico, que tem o
cuidado centrado no paciente como o eixo norteador para tomada de decisão médica,
apontam que o uso de abordagens do marketing, associadas ao fomento do cuidado,
podem gerar melhorias e avanços no setor da saúde, através do maior engajamento
entre equipes, da geração de afeição e da maior percepção de valor pelos pacientes
clientes (SAGAZ et al., 2017).
3.1 Engajamento dos Stakeholders
Portanto, além dos principais stakeholders da TDMC que são o paciente e o
médico e os familiares, já incluídos nos estudos anteriores da tomada de decisão médica
compartilhada (ALDEN et al, 2017; FRIEND; ALDEN, 2018; JOHNSON et al., 2008;
LAIDSAAR-POWELL et al., 2013), surgem novos stakeholders importantes que são outros
provedores e organizações de saúde com o foco na geração de valor para o paciente
através da cocriação.
Esta atenção colaborativa e centrada na pessoa e na família, como observado nos
conceitos da SMDM, em substituição à atenção prescritiva e centrada na doença, é
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também reconhecida por organizações governamentais de saúde como transformadora
da relação entre os usuários e os profissionais de saúde, porque aqueles deixam de ser
pacientes e se tornam os principais produtores sociais de sua saúde (BRASIL, 2013; OMS,
2003). As bases destas relações estão na dignidade e respeito; no compartilhamento de
informações completas entre os stakeholders; na participação e colaboração de todos nas
decisões (BRASIL, 2013; JOHNSON et al., 2008).
Nessa perspectiva, a coprodução e cocriação de aprendizado entre e
interprofissionais merece ser observada como estratégia para a cocriação de valor com
foco na geração de soluções de saúde com e para a sociedade (COHEN; DA SILVA; JORGE,
2018; McCOLL-KENNEDY et al., 2012)
Alguns consideram a participação mais ativa do paciente nas decisões médicas
como um reflexo do chamado empoderamento do paciente (ALDEN, 2014; ANDERSON;
FUNNELL, 2010; TADDEO et al., 2012). Pacientes mais informados, envolvidos e
responsabilizados (empoderados), interagem de forma mais eficaz com os profissionais
de saúde tentando realizar ações que produzam resultados de saúde (TADDEO et al.,
2012).
O empoderamento do paciente é um processo concebido para ajudar os pacientes
a desenvolver conhecimentos, habilidades, atitudes e, assim, facilitar a mudança de
comportamento autodirigida, desempenhando um papel importante na facilitação da
comunicação bidirecional e autoconhecimento necessário para assumir efetivamente a
responsabilidade com as decisões acerca de sua saúde e isso é central para a tomada de
decisão compartilhada (ALDEN, 2014; ANDERSON; FUNNELL, 2010; TADDEO et al.,
2012).
Embora definições e os usos do termo empoderamento do paciente variam na
literatura de cuidados de saúde, o construto é tipicamente referido como
multidimensional. Segundo Dana Alden (2014), em um estudo com portadores de câncer,
as experiências com a enfermidade devem fortalecer as associações entre a participação
do paciente e a tomada de decisão, gerando atitude de confiança em relação ao
tratamento do câncer, bem como o empoderamento do paciente.
Com este mesmo enfoque, um estudo qualitativo descritivo foi desenvolvido em
Fortaleza-Ceará, com a apreensão do autocuidado a partir das percepções dos pacientes
com doenças crônicas sobre empoderamento (TADDEO et al., 2012). Segundo os autores,
as informações coletadas revelaram o importante papel que o profissional de saúde
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desempenha no empoderamento do usuário para um cuidado promotor de saúde. É o
que denominaram de cuidado “empoderador” como uma atividade intencional que
permite à pessoa adquirir conhecimento de si mesmo e daquilo que a cerca, podendo
exercer mudanças nesse ambiente e na sua própria conduta.
Até aqui então, a TDMC defende que a tomada de decisão deve ser cocriada entre
o paciente, o médico, os familiares, os provedores e organizações de saúde (públicas e
privadas). Entretanto, outros stakeholders que merece ter sua influencia analisada na
TDMC são outros pacientes com a mesma doença, pelas suas experiências com a
enfermidade. Segundo Kotler, Kartajaya e Setiawan (2010), atualmente há mais
confiança nos relacionamentos horizontais do que nos verticais. Os consumidores
acreditam mais uns nos outros do que nas organizações. A ascensão das mídias sociais
também é um reflexo da migração da confiança dos consumidores das empresas para
outros consumidores (KOTLER; KARTAJAYA; SETIAWAN, 2010). Este conceito do
marketing também se aplica às relações entre os pacientes que interagem entre si em
busca de respostas, porque os consumidores prestam mais atenção ao seu círculo social
quando tomam decisões e buscam conselhos e avaliações tanto on-line como off-line
(KOTLER; KARTAJAYA; SETIAWAN, 2017).
Segundo Frossard e Dias (2016), o conhecimento adquirido pela experiência com
uma doença leva em conta aspectos emocionais e práticos geralmente excluídos do
repertório médico. Surge então um questionamento: Como compartilhar este
conhecimento adquirido individualmente e quais os riscos na adaptabilidade de uso por
outros pacientes? Tal conhecimento é a base propulsora dos grupos de autoajuda/ajuda
mútua, associações de pacientes e movimentos sociais em saúde. O que diferencia tais
grupos é a forma como se aliam ou se opõem ao saber biomédico (FROSSARD; DIAS,
2016).
Como agora o poder não está nos indivíduos, mas nos grupos sociais (KOTLER;
KARTAJAYA; SETIAWAN, 2017), tendo a influência invertido do vertical ao horizontal,
neste novo mundo horizontal, inclusivo e social, cabe nesta proposta teórica destacar a
importância da avaliação do engajamento de grupos de pacientes de uma determinada
doença, através de plataformas. Quanto mais inclusivo o engajamento dos stakeholders
no ato da criação de valor (por meio de plataformas de engajamento), melhores os
resultados (RAMASWAMY; OZCAN, 2016).
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Segundo Cohen, Da Silva e Jorge (2018), estas plataformas viabilizam a eficiência
e efetividade no que tange ao aperfeiçoamento de soluções em saúde, bem como a
disseminação e aquisição de conhecimento como necessidade. As plataformas de
engajamento podem ser reuniões presenciais, grupos em redes sociais, sites da internet,
telefones celulares, espaços de comunidades privadas e espaços de comunidades abertas.
A tecnologia não importa tanto quanto a filosofia que orienta o engajamento desde que
sejam colaborativas, criativas, intencionais, integradoras e transformadoras (BRASIL,
2013; RAMASWAMY; OZCAN, 2016).
Este engajamento dos grupos de pacientes da mesma doença também é
defendido pelo Governo Brasileiro. Segundo as Diretrizes para o cuidado das pessoas
com doenças crônicas nas redes de atenção à saúde e nas linhas de cuidado prioritárias,
do Ministério da Saúde (BRASIL, 2013), os grupos “são um dispositivo potente de
educação em saúde, trocas entre os usuários e destes com a equipe de saúde”. A
organização dos grupos de pacientes possibilita integração, discussões e reflexão sobre o
adoecimento e os fatores envolvidos no processo saúde/doença/cuidado, estimulando
formas de autocuidado e mudança de atitude. Isso gera sujeitos ativos e espaço onde as
pessoas podem superar suas dificuldades e obter maior autonomia e, também, estreitar
a relação com a equipe multiprofissional (BRASIL, 2013).
3.2 Engajamento nas atividades
Além do engajamento dos stakeholders, a TDMC propõe analisar também o
engajamento do paciente em práticas de atividades prazerosas (PAP). Em um estudo
com pacientes idosos com Delírio e Demência, Cheong e outros (2016) concluíram que a
Terapia Musical Criativa (TMC) é muito promissora para melhorar o humor e o
envolvimento do paciente em um ambiente hospitalar agudo. Os resultados sugerem
também que a TMC também pode ser agendada para rotinas diárias dos pacientes ou
incorporadas em outras áreas de cuidados para aumentar a adesão e a cooperação do
paciente (CHEONG et al, 2016).
Além da música, outras práticas de atividades prazerosas (PAP) podem ser
adotadas pelos pacientes como terapias alternativas e complementares ao tratamento.
Esta é mais uma proposta da TDMC que, somado ao engajamento dos stakeholders,
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podem proporcionar grandes benefícios ao bem-estar dos indivíduos. Alguns estudos
antecedentes já retrataram estes benefícios.
Em um estudo sobre o lazer com pacientes de doença renal crônica na Austrália,
McQuoid (2017) concluiu que a natureza voluntária do lazer ofereceu aos participantes
benefícios importantes no enfrentamento de enfermidades em longo prazo, oferecendo
alternativas ao "corpo doente", e fortalecimento mediante às incertezas das trajetórias
de doenças. A autora afirma ainda que há pouca pesquisa abordando a participação de
lazer de pessoas com doenças crônicas, apesar das relações entre saúde mental e física e
auto avaliação da qualidade de vida.
Waschki e outros (2015) estudaram a relação da prática de atividade física com
pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), na Alemanha. Os resultados
concluíram a importância da prática de atividade física em todos os níveis de gravidade
da doença. Concluíram também que um baixo nível de atividade física ao longo do tempo
é associado a uma progressão acelerada de intolerância ao exercício e depleção
muscular. Entretanto, na Inglaterra, um estudo feito com pacientes da mesma
enfermidade, a DPOC, concluiu que, apesar dos benefícios e facilitadores, há também
algumas barreiras para que os pacientes pratiquem atividades físicas. As principais
barreiras encontradas foram relacionadas à saúde (fadiga, problemas de mobilidade,
problemas respiratórios causados pelo clima), psicológicos (constrangimento, medo,
frustração), atitudinais e motivacionais (KOSTELI et al., 2017).
Os benefícios da prática de atividade física concomitante ao tratamento médico
também foram analisados em pacientes com câncer. Friedenreich e outros (2016)
analisaram 26 estudos com pacientes de diferentes tipos de câncer (mama, colorretal e
próstata), publicados entre os anos de 2005 a 2016 em diferentes países. Em todos os
estudos foram observados a redução do risco de mortalidade nos pacientes que
praticavam atividades físicas comparado aos que não praticavam.
A dança foi outra atividade que teve seus efeitos estudados também em pacientes
com câncer. Em um estudo exploratório com pacientes com câncer de mama na China,
Ho e outros (2016) reafirmaram os benefícios da terapia com dança à saúde física e
psicológica e à qualidade de vida dos pacientes. As intervenções com a dança foram
analisadas com grupos de pacientes durante e após um tratamento radioterápico e
ajudou os pacientes de várias formas levando os autores a concluir que a terapia com a
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dança, ao longo do tratamento do câncer, pode trazer benefícios diferentes ou mesmo
adicionais para os pacientes (HO; LO; LUK, 2016).
Diante destes estudos antecedentes de como a prática de atividades prazerosas é
importante para o paciente de diversas doenças ao longo do tratamento, conclui-se que
uma tomada de decisão médica deve ser cocriada com stakeholders e também com
atividades que sejam prazerosas ao paciente. Todos os estudos anteriores citados foram
unânimes em afirmar os benefícios de atividades como a música, o lazer, esportes,
atividades físicas e dança na cocriação de valor ao tratamento pelo paciente (CHEONG et
al., 2016; FRIEDENREICH et al., 2016; HO; LO; LUK, 2016; KOSTELI et al., 2017;
MCQUOID, 2017; WASCHKI et al., 2015).
A TDMC não propõe ao paciente uma determinada atividade para tratamentos
específicos, mas defende que se um paciente tem a oportunidade de se engajar em uma
atividade que lhe proporcione prazer, ele terá muitos benefícios que o ajudarão no
enfrentamento da enfermidade, no controle dos efeitos colaterais das medicações, na
motivação para viver e na qualidade de vida. Contudo, assim como encontraram Kosteli
e outros (2017), há barreiras para alguns pacientes se engajarem em atividades
diferentes e quanto mais tempo se demora a iniciar estas atividades ao longo do
tratamento, mais barreiras podem surgir, como também concluíram Waschki e outros
(2015).
4 CONCLUSÃO
Assim como na teoria da cocriação de valor, o engajamento dos stakeholders é
uma das principais características da TDMC, onde também o processo de aprender e
projetar soluções conjuntas são fundamentais para o desenvolvimento das relações e
interações, devendo ser inclusivo, criativo e significativo (RAMASWAMY, 2011).
Quanto ao avanço em relação à tomada de decisão médica compartilhada, para a
qual estudos anteriores já definiam como um processo ou ferramenta formal que ajuda
médicos e pacientes a trabalharem juntos no processo de decisão sobre diagnóstico e
tratamento (ALDEN et al., 2013, 2014, 2017; STIGGELBOUT et al., 2015) e ainda
incluíam outros stakeholders como familiares e organizações de saúde (ALDEN et al.,
2017; FRIEND; ALDEN, 2018; COHEN; DA SILVA; JORGE, 2018; JOHNSON et al., 2008;
LAIDSAAR-POWELL et al., 2013), a TDMC propõe o engajamento de novos stakeholders
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importantes que são outros provedores de saúde, os amigos do paciente e outros
pacientes da mesma enfermidade, os quais formam grupos em redes sociais e
plataformas de engajamento com o foco na geração de valor para o paciente através da
cocriação.
Além do engajamento dos stakeholders, a TDMC propõe também o engajamento
do paciente em práticas de atividades prazerosas, tais como esportes, lazer, música e
dança. Embora não seja possível determinar uma atividade para tratamentos específicos,
a TDMC defende que se um paciente tem a oportunidade de se engajar em uma atividade
que lhe proporcione prazer, ele terá muitos benefícios que o ajudarão no enfrentamento
da enfermidade, no controle dos efeitos colaterais das medicações, na motivação para
viver e na qualidade de vida.
O impacto que se espera com o desenvolvimento e aplicação da teoria da TDMC é
um maior engajamento de pacientes de diversas doenças em seus próprios tratamentos,
bem como o engajamento e interações de outros stakeholders, tendo ainda o incentivo às
práticas de atividades prazerosas ao paciente. E, por consequência, proporcionar saúde
e bem estar a uma parcela significativa da sociedade brasileira, pois, segundo dados da
Pesquisa Nacional de Saúde (IBGE; FIOCRUZ, 2014), cerca de 40% da população adulta
brasileira, o equivalente a 57,4 milhões de pessoas, possui pelo menos uma doença
crônica não transmissível (DCNT), e ainda reduzir o risco de mortalidade de pacientes
de doenças crônicas não transmissíveis, que até recentemente ainda representavam 72%
das causas de mortes no Brasil (BRASIL, 2013, 2019).
Para estudos futuros, espera-se a utilização da teoria da TDMC em estudos com
pacientes e grupos de pacientes de diversas doenças, como também contribuições
teóricas para o desenvolvimento da mesma. Quanto à limitação deste estudo está o fato
de ser um artigo seminal, portanto ainda sujeito às críticas e contribuições.
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